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I Caregivers familiari

I “caregiver familiari” dei pazienti ricoverati presso le Strutture di Cure palliative (Hospice) in genere sottostimano i propri bisogni dando precedenza e priorità a quelli dei propri cari, rendendo così complesso il processo di assistenza rivolto alla famiglia da parte degli operatori sanitari. (1)

La reazione all’insieme delle criticità multidimensionali percepite dal paziente di tipo fisico, emotivo, socioeconomico al quale il caregiver deve far fronte, risulta per lui un aggravio da sostenere. (2)

Il carico al quale il caregiver deve far fronte viene definito “caregiver burden”, termine al quale si attribuisce la percezione dello stesso di sintomi fisici, disagio psicologico, delle relazioni sociali compromesse, del disagio spirituale e finanziario che derivano dall’assistenza fornita al proprio caro. Il caregiver burden risulta essere dirompente nella vita quotidiana del caregiver, tale da comportare una tensione nel ruolo che ricopre ed un livello di incertezza durante la cura al malato. (3)

L’onere percepito dal caregiver è sotto classificato in due diverse tipologie: onere soggettivo e onere oggettivo.

Il carico definito soggettivo fa riferimento ai sentimenti negativi percepiti dinanzi all’assistenza di cura; quello oggettivo, rappresenta invece il complesso di attività al quale il caregiver deve partecipare. (4)

Il caregiving al paziente in fine vita si è dimostrato essere un fattore di stress significativamente importante per il caregiver stesso, tale da provocare potenziali rischi alla sua salute psicofisica. (5)

Le criticità che rendono faticoso il ruolo di caregiver sono state classificate nel seguente modo:

Problemi fisici:
dolori generalizzati, alterazione del ritmo sonno-veglia, perdita di energia, inappetenza, perdita di peso ed indigestione

Problemi Sociali:
difficoltà finanziarie, modifiche nelle dinamiche lavorative, isolamento sociale, frustrazione per la mancanza di informazioni legate al ruolo o allo stato di salute del paziente;

Problemi Emotivi:
ansia, stress, depressione, paura, impotenza, incertezza, rabbia, senso di colpa, problemi legati alla sfera sessuale;

Problemi legati alla responsabilità:
gestione del carico assistenziale per la cura del malato, supporto durante i pasti, igiene personale, monitorare la comparsa di nuovi sintomi,

Problemi impattanti la vita quotidiana:
organizzazione di nuove disposizioni di vita per sé e per la famiglia, cambiamenti di routine, vita sociale ristretta. (6)

Lo studio condotto da Ullrich A et al., si è occupato della ricerca dei bisogni insoddisfatti dei caregiver di pazienti terminali assistiti nel contesto di cure palliative. I risultati dimostrano come i caregiver non richiedono di soddisfare i loro bisogni personali perché focalizzati sulle esigenze del malato e per una mancata comprensione del principio alla base delle cure palliative dell’ “unità di cura”.

I bisogni percepiti dai caregiver possono essere suddivisi in quattro categorie:

  1. Bisogni educativi ed informativi,
  2. Bisogni di supporto al paziente,
  3. Bisogni emotivi
  4. Problemi fisici e pratici del malato. (7)

Risulta evidente che, la necessità di ricevere da parte del personale specializzato una comunicazione veritiera e trasparente in relazione alla situazione clinica del paziente oltre che, informazioni dettagliate sullo stato di salute e i relativi bisogni del malato, risulta essere condivisa da tutti i caregiver. (8)

Il personale sanitario deve operare al fine di garantire un sostegno emotivo costante informando il caregiver di tutti i servizi palliativi a disposizione, ad esempio il supporto psicologico.

Gli operatori che prendono in carico un paziente, devono fare educazione terapeutica e informativa al caregiver senza limitarsi al “solo” livello tecnico, ma creando quelle condizioni di incoraggiamento “accompagnato e supportato” ad un agito quotidiano per monitorare, prevenire , gestire e contenere i sintomi di malattia grave. I caregiver adeguatamente formati e supportati, in un clima di assistenza sanitaria palliativa erogata con: accoglienza, com- passione, comprensione, rispetto e cura, si sentono meno angosciati e stressati. Favorire un ambiente di cura che accoglie, protegge e accompagna nelle fasi più faticose della malattia del proprio congiunto, consente loro di vivere queste fasi, in una dimensione condivisa molto significativa ed intensa.

Il caregiver può trovarsi solo a prendersi cura del malato, nonostante il supporto degli operatori sanitari, appare quindi indispensabile effettuare una valutazione più ampia della rete di sostegno familiare, amicale e sociale del malato e del caregiver.
Così facendo risulta possibile coinvolgere nell’intervento educativo anche soggetti che non si occupano della cura del malato ma che possono essere di sostegno al caregiver (9).

Fornire un’assistenza mirata al miglioramento della qualità di vita del malato terminale è fondamentale affinché i caregiver possano sentirsi rassicurati e fiduciosi (10).

Bibliografia

1) Zavagli V, Varani S, Samolsky-Dekel Adir R, Brighetti G, Pannuti F. Valutazione dello stato di salute psicofisico dei caregiver di pazienti oncologici. La Rivista Italiana di Cure Palliative. 2012; Vol. 4 (3) 20-27.

2) McCauley R, McQuillan R, Ryan K, Foley G. Mutual support between patients and family caregivers in palliative care: A systematic review and narrative synthesis. Palliat Med. 2021 May; 35(5):875-885

3) Stratmann, M, Forsell Y, Möller J, Liang Y. Informal care and the impact on depression and anxiety among Swedish adults: a population-based cohort study. BMC Public Health. 2021; 21 (1):1263.

4) Washington KT, Demiris G, Pike KC, Kruse RL, Oliver DP. Anxiety among informal hospice caregivers: an exploratory study. Palliat Support Care. 2015; 13(3):567-73.

5) World Health Organization, National cancer control programmes: policies and managerial guidelines. Geneva 2002, p. 84

6) Bilancio di previsione dello Stato per l’anno finanziario 2018 e bilancio pluriennale per il triennio 2018-2020. Legge 27 dicembre 2017, n. 205. Pubblicata sulla G.U. il 29 dicembre 2017.

7) Veloso V, Tripodoro VA. Caregivers burden in palliative care patients: a problem to tackle. Curr Opin Support Palliat Care. 2016; 10(4):330-335

8) Bilancio di previsione dello Stato per l’anno finanziario 2018 e bilancio pluriennale per il triennio 2018-2020. Legge 27 dicembre 2017, n. 205. Pubblicata sulla G.U. il 29 dicembre 2017.

9) Jung MH, Park M, Kim S, Ra JR. Delirium-Related Knowledge, Caregiving Performance, Stress Levels, and Mental Health of Family Caregivers of Terminal Cancer Patients with Delirium in a Hospice Care Unit. J Hosp Palliat Care 2021; 24:116-129.

10) Brajtman S. The impact on the family of terminal restlessness and its management. Palliat Med. 2003; 17(5):454-60